Hanns A.肌培养型肿瘤的Pielenz临床研究188bet体育网址中心

2017年春天，我和丈夫比尔准备去旅行，做一些慈善工作。我们已经把孩子养大了，在孙辈的生活中也很活跃，所以我们希望能有属于自己的时间。

然后，账单被诊断出来骨髓纤维化．我们所有的计划都陷入了磨削。

幸运的是，我们知道该怎么做。我们的一个女儿出生时就患有唐氏综合症，我们很快就明白，你不能指望最好的医疗专业人员从天而降，创造奇迹。你也要尽你的一份力。因此，任何时候遇到挑战，我们都会把找到合适的人、确定解决方案、共同努力以获得最佳结果作为自己的使命。

我们最后选择了MD安德森作为比尔的餐厅骨髓纤维化治疗．以下是为什么的三个原因。

1.在骨髓纤维化治疗方面具有无可比拟的专业知识的医生

我在医疗保健行业工作了大约30年。所以，我已经很熟悉了安德森的声誉．我们也认识一些选择MD安德森来治疗癌症的人。2017年我们在全国各地旅行之后，我们意识到MD Anderson也很适合我们。

在比尔的诊断之后，在来休斯顿之前，我们会见了芝加哥，印第安纳波利斯，纽约市，凤凰城，罗切斯特和西雅图的肌电纤维化专家。最终，我们选择了MD Anderson，因为它的医生专业知识。Srdan Verstovsek，医学博士，博士，- 或“博士v，“当他要求我们打电话给他 - 是我们遇到过的肌电纤维化最多的知识渊博的医生。

Verstovsek博士不仅意识到正在国际上发生的临床试验;如果他们仍在接受患者，并且每个单一的情况，他还知道谁正在开展他们。他被明显了。他经历了我们编制的临床试验的电子表格，以决定比尔的最佳计划。

他如此细心地关注我们的需求，我们感到很高兴。我们花了一年的大部分时间在全国各地旅行，从一个专家到另一个专家。与我们在其他地方遇到的医学术语、一般性声明、令人沮丧的消息和糟糕的预测不同，MD Anderson给了我们希望、鼓励和一个计划!最后，我们找到了我们要找的专家。

我们也很幸运能得到Uday Popat，M.D.，是比尔的干细胞移植队长。根据我们的研究和Verstovsek博士，他188bet体育网址是该领域最好的。

2.一种团队方法，用于髓纤维化处理和护理

MD安德森给我们留下深刻印象的另一件事是，我们有来自许多专业领域的医疗专业人员一起照顾我的丈夫——他们都了解干细胞移植患者所面临的独特挑战。

例如，在我丈夫的程序中，他开始开发一个细菌感染．我们完全没有意识到它，但法案的日常血淋力提醒传染病专家有麻烦酿造。

事实证明，他们已经在等待了。所以,哈利托雷斯,医学博士,订购的账单中央线晚上迟到，立即开始抗生素治疗。结果，感染从未获得立足点，它并没有影响我们的生活。但它确实让我们更加了解在我们身后有一个真正的团队的价值。

我们也感谢MD安德森康复工作人员的专家指导。我们的门诊理疗师Rhodora Fontillas在比尔移植后恢复时表现得特别好。她风趣、专注、见多识广，还是一个很棒的教练。

2019年6月，比尔感染了严重的真菌感染，Rhodora也被证明是一个天赐之物。他的康复过程比干细胞移植还要艰难。但是Rhodora在重建他的肺部和肌肉张力方面是一个很好的向导——因为她在这两个方面都有经验。

3.个性化关注和各种支持

在MD安德森最令人惊讶和最有意义的互动之一就是和牧师的互动。她为比尔创造了一个特别的祈祷词。当捐赠者的干细胞送到时，牧师站在他的一边，护士站在另一边，拿着那袋细胞。他们把手伸过比尔，牵着他的手，我站在床脚边，牧师在大声念祷文。那是一个非常激动人心的时刻。

比尔的干细胞移植标志着我们的新开端。一个美妙的21岁的女性曾透过自己的一部分，以节省账单的生活，我们是 - 而且 - 如此令人难以置信的感激。

带着感激回顾过去，带着希望展望未来

现在，我们期待着比尔从去年夏天的感染中完全康复的那一天，即使他在移植后已经恢复了体力和耐力。不幸的是，由于他的免疫系统尚未完全恢复，他仍然容易受到感染。那是一种非常严重的疾病，所以他住院了近三个月。

当我们在这条路上走得足够远，甚至不再需要考虑移植物抗宿主病的时候，我们会感到高兴。如果比尔的免疫系统恢复正常，我们也会很高兴，这样我们就能真正过上他被确诊前的生活了。在此之前，我们正在努力确保每一天都有价值，并尽我们所能尽可能保持健康。我们非常感谢MD安德森医院的医生们为帮助他走到今天所做的一切。

在MD Anderson在线预约或通过拨打1-877-632-6789。