如何注册
这个研究注188bet体育网址册有两个部分:第一级注册和第二级注册。任何居住在美国且有AA记录的个人或家庭成员都可以参加第一级注册。
不存在年龄、性别或种族的排斥。儿童和成人都被鼓励登记。
第一层登记
资格要求
- 被诊断为四种类型斑秃(AA)之一的成人和儿童:泛秃(AU)，全秃(AT)，斑片状持续性AA，或一过性轻度AA
- 斑秃患者的家庭成员(血缘关系)，最好是兄弟姐妹、父母和多元家庭
- 对照组是未受影响且与斑秃患者不在同一家庭生活的非血亲个体
参与者填写四页的简短问卷:
在MD安德森癌症中心和其他参与的站点也可以找到这份简短的表格。参与者在第一级注册时不需要访问任何网站或被任何医生看到。
生活质量问卷:斑秃症状影响量表(AASIS)
拥有AA的第一层参与者还将填写两页的生活质量问卷(AASIS)，这将帮助我们了解这种疾病如何影响他们的生活方式。我们希望利用这一信息，使适当的医疗保险赔偿可以被游说，并教育公众关于斑秃。同时，所有的第一级参与者将被要求提供唾液样本。
填写这份问卷是自愿的。你不需要填写它来参加注册。
- 生活质量问卷(pdf)
二级注册
注册中心的指导委员会是由斑秃专家组成的委员会，该委员会将审查这些问卷并决定哪些参与者可以继续进行第二级注册。由于研究成本，二级注册188bet体育网址人数限制在3,100人以下:
- 多重家庭-有三个或三个以上个体诊断为斑秃的家庭
- 患有严重脱发的儿童，如全身脱发或全身脱发
- 双胞胎——一个或两个有斑秃的双胞胎加上他们的父母
- AA/AT/AU的成年人在参与点(休斯顿、丹佛、明尼阿波利斯、纽约和旧金山)提供两份6毫米的punch头皮活检样本和大约4汤匙的血液样本。皮肤样本和血液样本将被送往纽约哥伦比亚大学的Angela Christiano博士。这些样本将用于寻找斑秃中表达的基因。这个可选的子研究只适用于成年人。
- 对照组/未受影响的个体:未受斑秃影响且不与斑秃患者生活在同一家庭的非血缘相关个体。
这包括一份27页长的表格和一份皮肤科医生的体格检查。长形式将被发送到第二层注册人，或者他们可以在一个参与的地点拿起一个。长形式有病人部分和医生部分。登记人员将在家里填写病人部分。它有一个全面的联系名单，病人和家庭历史。我们要求登记人取得过去的病史，血液工作，和病理报告。
注册者将长形式到医生的办公室,那里将会是一个医生检查,照片(用一个标准化的数码相机系统和存储文档的头皮和/或身体疾病),血液样本的DNA,血清和淋巴母细胞和免疫遗传的标记研究,和physician-documented脱发和自身免疫性疾病的家族血统。
这是一项研究性研究。有无限数量的符合研究标准的患者可以参加第一级注册。约有4,500名病人及其家属将参与第二级登记。这个病人数量受到实验室和研究工作经费的限制。188bet体育网址
控制问卷
作为对照受试者，填写长表格问卷登记到国家斑秃登记处。
- 控制长形式(pdf)
家庭参与
未受影响的家庭成员参与登记，可以提供重要的流行病学和医学数据，将斑秃与其他疾病联系起来，从而极大地帮助我们。然而，主要登记人有责任联系其他家庭成员和朋友来登记他们参加研究。在我们进一步联系之前，每个登记人必须同意参与注册。任何受斑秃影响或未受影响的家庭成员都可以直接在本网站注册。
保密
所有来自登记人员的血液样本、唾液样本和信息都将被编码，以便只有选择登记人员才能知道患者的身份。这意味着本研究中收集到的所有信息都将以数字的形式进行报告，因此无法识别个人或家庭。如果一项研究发表在医学杂志或书籍上，将不会使用名字。
有兴趣研究“机管局”的研究人员将向注册处督导委员会申请使用收集到的资料和样本进行研究。188bet体育网址所有的血液将储存在MD安德森癌症中心的实验室里，实验室里有专门用于斑秃登记的冷冻柜。这些样本现在或将来可能用于研究目的。188bet体育网址如果数据和/或DNA被泄露给外部研究人员，则不会包含任何身份信息，因此要求提供信息的研188bet体育网址究小组无法识别任何个人或家人。如果登记人希望离开登记处并要求我们销毁血液样本，我们将尽一切努力追踪样本并销毁它们，但在它们被编码后，这可能会很困难。
所有参与注册都是自愿的。登记人可在任何时候改变其主意和退出，而不会对其医疗保健或就业造成任何后果。在以后的时间，注册中心的代表可以联系注册人，询问是否有兴趣进行未来的研究。在此时候，注册人可以同意参加或拒绝参加。没有参加未来的研究不会影响医疗保健或就业的质量。根据1997年4月7日发布在《联邦登记册》第62卷第66号16596至16602页的公告，本登记处的信息收集符合编号为09-25-0220的《隐私法记录系统公告》。
经济责任
注册中心不提供任何治疗。斑秃的定期医疗护理和治疗是每个人的责任。本注册中心不承担与在MD Anderson癌症中心抽取血液和从其他地点运送血液样本相关的任何费用。如果注册者希望在MD Anderson癌症中心接受治疗，该个人必须在该医院注册为新患者，并负责所有的医疗和治疗费用。
如果患者对该注册表感兴趣，但无法在任何参与站点查看，则患者需承担由私人皮肤科医生查看和抽血的费用。我们的注册中心将只支付运送血液样本和唾液样本到我们中心的费用。不过，我们会尽量将病人转介给当地的皮肤科医生，让他们协助办理注册手续。
注册中心将第二层参与者限制为那些在参与站点中可以看到的人。当然也会有例外。在注册中心的网站看望患者的目的是为了对数据进行质量控制。更好的控制将带来更好的信息，帮助我们寻求更好的治疗方法，并且有一天，治愈。