作为儿科癌症护理人员，我学到了8件事

当我们注意到索耶的下巴肿了起来时，我们从没想过他会这样横纹肌肉瘤这是一种迅速生长的肿瘤，导致他左脸下巴严重畸形。但这正是他所拥有的。

2岁时，索耶接受了43周的治疗化疗28天质子治疗．在此期间，索耶学会了如何与医生和护士沟通。他能描述自己的痛苦和感受。他学会了尝试和要求他能够忍受的新的食物选择，他获得了在任何地方睡觉的能力。我们花了几个小时和几天MD安德森质子治疗中心和MD安德森儿童癌症医院．他们的设施成了索耶的学校、操场和我们的第二个家。

以下是我学到的帮助我度过那些艰难日子的八件事。

制定停车计划。得到方向提前。找到你最喜欢的停车场和楼层。每次你去预约或住院时都把车停在那里。这是最后一件要记住的事情，当你知道要去哪里时，会减轻压力。

使连接。和前台工作人员交朋友。提前打电话让他们知道你会迟到或提前到达。

让你的孩子。教育你的孩子理解他们的诊断，并能够礼貌地告诉陌生人，“是的，我得了癌症，但我现在不想谈论它。”

为你的孩子辩护。不要犹豫，要求您的护理团队以便让您的孩子的治疗方法更舒适。也许有一些简单的东西，你可以做到你还没有尝试过。

计划舒适和娱乐。从家里带来一些东西 - 毯子，枕头或任何带孩子舒适的东西。始终携带手机充电器和换衣服。为您的孩子和您自己保留您的汽车中的过夜包。为娱乐带来一台笔记本电脑或平板电脑观看电影和他们最喜欢的视频。这可以减轻压力，帮助您和您的孩子放松。

和顾问谈谈。接受癌症治疗会给一个家庭带来巨大的损失。利用支持程序和耐心的支持MD安德森。向有执照的诊所寻求帮助社会工作师．在情感上，我们受益于提供的家庭咨询服务。作为一个家庭，我们每隔一周和我们的家庭临床心理学家交谈一次，朗达博士罗伯特．罗伯特医生通过游戏治疗帮助索耶。她和我们谈论了由于索耶的诊断而影响我们家庭的其他压力因素，以及照顾一个患有癌症的孩子所面临的挑战。

建立一个支持网络。朋友和家人想要帮忙，但他们可能不知道怎么做。告诉他们你需要什么。利用网站和社交媒体协调支持。在一些网站上，你可以很容易地协调朋友和家人给你送饭、接孩子或干洗衣服。最好是让朋友或家人帮你设置。

照顾好自己。当你需要的时候，记得让自己的精神休息一下。询问A.儿童生活专家如果您需要精神休息，请前往房间。与候诊室里的其他父母交谈，加入一个在线支持组，或者参加Facebook群组、在线论坛等。

在索耶被确诊后的四年里，很多人告诉我们，“他太年轻了;我希望他不会记得。”对此，我说:“我希望他能做到!”我希望他能记住一切!”

索耶所经历的一切是非同寻常的。它改变了我们整个家庭。我不想让他忘记这件事。有些人可能会说这是创伤性的;其他人可能会说这是鼓舞人心的。

但正如我们家所了解到的，儿科病人和护理人员绝对可以度过任何难关。

在线申请MD安德森的预约或拨打1-877-632-6789。