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      • 2020年代
      • 12岁的骨肉瘤患者支持癌症研究,蔓延希望188bet体育网址
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      2020年秋季:12岁的骨肉瘤患者支持癌症研究,传播希望188bet体育网址

      12岁的骨肉瘤患者支持癌症研究,蔓延希望188bet体育网址

      “你可以通过它。你可以做任何你想做的事情,”Hallie Barnard说。

      作者Kira Taniguchi Gomez

      Hallie Barnard。照片由杰西卡诺瓦克摄影提供

      “学会以积极的态度迎接生活并在任何情况下发现幸福,”说Valerae Lewis,M.D.主席骨科肿瘤学在MD安德森,在描述她的患者Hallie Barnard时。人们永远不会猜到,Hallie已经花了她生命中的大部分内容和离开了医院。根据12岁的,最好的还未到来。

      哈莉出生时就患有Diamond-Blackfan贫血症(DBA),这是一种罕见的血液疾病,骨髓无法产生红细胞,直到她13个月大时才被诊断出患有贫血症。这种病唯一的治疗方法就是骨髓移植。病人可能要等上好几年才能找到合适的伴侣。

      Hallie是一个真实的英雄,但她妈妈Elyse Barnard说,她也只是一个普通的孩子。Hallie喜欢使用她的手机,游泳,制作和观看“星期六晚上”。但是,与大多数12岁岁月不同,她帮助超过150人通过积极招募骨髓捐赠者找到他们的骨髓比赛。

      当她只有6种以帮助其他孩子等待他们的骨髓比赛的方式时,Hallie和她的家庭创立了Hallie的英雄基金会。巴纳德与当地警察,消防员和其他团体合作,招募骨髓捐赠者。由于他们的工作,超过8,000人将他们的名字添加到骨髓登记处。

      Hallie在学龄上学年时发现了她完美的比赛。然而,在学习她的骨髓移植之后一个月取得了成功,然而,Hallie开始在左腿上疼痛。这导致了更多的医生约会,最终诊断骨肉瘤,一种在其大腿中形成骨骼的细胞中的一种癌症。Hallie和她的家人了解到腿部需要截肢。她决定不打算放一个癌症诊断阻止她,这就是她的家人决定转向MD安德森医生的时候治疗.

      “Hallie是一位令人难以置信的小姐,”刘易斯说。“尽管世界在她面前存在的障碍,但她是积极的,始终带着微笑准备。”

      Hallie Barnard.
      涂在Hallie Barnard的伤疤中的金代表着一种称为Kintsugi的传统,古代日本的修复陶器中的休息。照片由杰西卡诺瓦克摄影提供

      不断发展的使命

      哈莉手术后在MD安德森医院休养了44天。哈莉和她的妈妈经常在大厅里走来走去MD安德森儿童癌症医院.在一次旅行中,他们发现了“泡泡墙”,上面有椭圆形的匾,上面写着多年来支持医院及其使命的慷慨捐赠者的名字。伊莉丝希望有一天能在那面墙上看到她女儿的名字。

      “有太多时间来算上我们看过Hallie,意识到我们可能很容易失去她,”她说。“我们不希望这是Hallie的故事结束。所以我的丈夫和我决定为这些恶病的孩子做点什么。“

      她和Hallie想知道他们是否可以使用Hallie Heroes Foundation筹集的资金来帮助其他家庭与医院账单。他们将基金会的使命扩大到DBA之外,包括该目标,以及对儿童癌症的支持188bet体育网址.

      “我们的使命已经长大成长,”Ilyse说。

      母亲和女儿牢记了新的使命。

      在不久的将来,正如人们所希望的那样,Hallie英雄基金会的墙上将会有一块匾。该基金会最近承诺在五年内提供5万美元,用于支持刘易斯和她在小儿肉瘤领域的研究。188bet体育网址这是一种罕见的疾病,因此很难获得资金。

      “慈善支持非常有价值,”刘易斯说,他们计划使用捐款基础科学调查小说疗法,以及用于改善儿科肉瘤患者的结果。

      今天,Hallie的MD Anderson Care团队继续监测她,但她对她的未来看好了。她想成为一个手术肿瘤科医生。

      “既然我真的很少,我一直都在人体上携带一本书,我的护士和医生会向我读,”Hallie说。“我现在有一个新的一个,这是我的”年鉴“,每个与我一起工作的医生和护士都可以签名。当我上大学时,我将能够回顾它。“

      Hallie对应对癌症的其他孩子有一条消息:“你可以通过它。你可以做任何你想做的事情。“

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