母细胞浆细胞样树突状细胞肿瘤患者找到希望

大约18个月前，我被诊断出患有弹性浆骨质树突树突细胞肿瘤（BPDCN），一种罕见和侵略性的类型白血病。

在我得到诊断后，我做的第一件事就是谷歌BPDCN。这些信息是压倒性的，令人沮丧的。这就是为什么我不得不分享我的母细胞浆细胞样树突状细胞肿瘤(BPDCN)的诊断、治疗和缓解的故事。我想帮助新诊断的病人找到鼓励。

我的母细胞浆细胞样树突状细胞肿瘤诊断

2014年6月，我注意到在我的右小腿外面有一个葡萄大小的结。到了8月，它的直径约为3/4英寸。在圣诞节时，它比四分之一硬币大，有点扁平、结实，呈紫褐色。它不是附在下面的肌肉上，而是附在皮肤上。

阿拉巴马州的一名外科医生将其取出并送往实验室。几天后，他打电话给我，说是BPDCN。肿瘤学家安排了血液检查、CT扫描、骨髓穿刺和骨骼活组织检查。活检和血液检查均为阴性，肿瘤细胞沿皮肤组织边缘被切除。

外科医生强烈推荐参与SL-401临床试验，一种靶向治疗。我们预约了MD安德森。

我的SL-401临床试验MD安德森

2015年2月13日，我们访问过MD安德森的白血病中心我们在那里见面Naveen Pemmaraju，M.D.，讨论SL-401临床试验。我们接受。这意味着我们必须在休斯顿住8个月。我们回到家，处理好个人事务，告别了家人。

我的sl-401治疗

SL-401协议有6个28天的周期。在每个周期的前5到10天，作为住院病人，我要接受5次SL-401化疗。每次住院治疗结束时，我接受了5次治疗或在医院住了10天。对于每个28天周期的剩余部分，我将接受门诊检查。

我在3月9日开始循环1作为住院病人9.在液体保留和肝酶达到不可接受的水平之前，我在前四天收到了三次治疗方法。10天后，我被释放了。

周期2开始于4月6日开始。我在五天内有五个治疗方法，并出院。我的身体已经调整到了化疗，我做了更好的工作限制液体摄入量。

周期3-7是相同的。我成为了第一个BPDCN患者MD安德森完成七个疗程，达到完全缓解。因为我已经进步到这一点，并在缓解，Pemmaraju医生决定我应该接受一个干细胞移植而不是回家。

我的医生给了我们10天的假期，让我们在接受下一阶段治疗前返回阿拉巴马州东部的家。很高兴见到我们的家人。

我的干细胞移植

8月25日，我们见面了Muzaffar Qazilbash，M.D.以及他的干细胞移植团队。

因为我的骨髓没有癌症，我可以使用自己的干细胞。9月16日我入院。我有六天的化疗输液，以杀死任何剩余的癌细胞并擦掉我的免疫系统，以便我的身体不会拒绝我的干细胞。

我9月23日收到干细胞，也称为移植过程的第0天。我最初没有觉得化疗的影响，但最终我的白细胞计数如预期为零。我疲惫不堪，有嘴疮，失去了我的胃口和头发。

我的白细胞计数在第8天开始反弹。第12天，我离开了医院，回到了我们的公寓。仅仅11天后，卡齐尔巴什医生就让我们回家了。

我现在回到MD安德森每三个月进行一次随访，均继续好转。

弹性素谱树突树突细胞肿瘤患者的建议

在这一切发生之前，我和妻子只是一群享受生活恩赐的普通人。我们从未想过会被诊断为母细胞浆样树突状细胞瘤。但事情发生了，我们走的路线是正确的。我们知道我们不是孤军奋战，所以要慢慢来。MD安德森的医生、护士和员工都是最好的。他们被驱使着去寻找治疗癌症的方法。

如果你被诊断为母细胞浆样树突状细胞瘤，我建议你和你的医生谈谈临床试验的选择。随着SL-401的可用性和医生对该方案的改进，未来BPDCN患者有希望。我的祈祷与你同在。

2019年1月更新

自从我在完成我的干细胞移植并返回阿拉巴马州以来，我已经进入了三年半的时间正如我写这一点，我了解到，SL-401已被美国食品和药物管理局批准。

我认为目前和新的BPDCN患者有利于我知道我继续做得好，对我的癌症不担心。我不需要服用任何药物或接受后续程序。

我过着正常的生活。我继续回到MD安德森做检查。第一年是按季度举办的;在接下来的两年里，我每年都要做两次手术。我现在每年都要回来。

回想起来，我意识到我的白血病和干细胞移植团队是多么专注，他们合作得多么好。

在MD Anderson在线预约或通过拨打1-877-632-6789。