9月01日 2016
AML生存者:在哪里查找良好信息
吉连克鲁斯
第一次诊断时急性髓白血病上百万个问题 关于正在发生的事情 将要发生的事情 可能发生的事 以及什么时候我的生活会回归正常
我的团队总是愿意回答我的问题,当他们能回答时但他们一次六小时坐在一起是不切实际的 直到我所有问题都耗尽
幸运的是,我找到了数个高品质信息源 帮助我遍历白血病和干细胞移植
右类网站
第一次听到我可能有白血病时,我直接回家上网寻找尽可能多的信息,包括可用治疗选项、生存率和我能学习的其他任何东西。快速发现互联网上并非所有信息都平等-许多信息不如我所期望的有帮助观察统计或生存率, 特别是当你没有正确背景知识 把它们带入上下文时, 是一个非常好的方法 让你对未来感到更糟糕
188bet体育网址不久后,我自封医学研究互联网禁令我不能单靠在线搜索随机链接,因为我所要做的就是说服自己我快死了网站转接信息后成为有声望的癌症组织网站,这些组织由专业人员管理,信息准确易懂
直发源
我一直对科学感兴趣 并可能去医学生物学总是真正让我着迷, 上大学时我学生物学, 所以我开始体验我作为一个病人比普通人多理解点癌症
188bet体育网址问起更多点题 我的处理方式和条件, 我的干细胞移植团队开始给我打印论文 关于过程 和最近田间研究当他们想我试一种新的维护化疗药时,我得到了三份研究打印出书-二项研究MDAnderson显示像我这样的病人在服药后是如何保持缓冲的
188bet体育网址我真的很感激,他们花时间打印这些研究论文 帮助我更好地了解我将要服用的药 和如何搭建前临床实验帮助我回科学类模式思考癌症 从“人体如此有趣 现代医学酷酷”视角 而不是因为我知识不足而害怕
学习中心
MD安德森学习中心手语和其他信息 几乎每一个医学条件 甚至远程关联癌症学习中心可以停下来,如果我在医院,但更好点,我可以通过我的在线访问所有这些讲义myMDAnderson计数器信息用浅英语写成,很容易理解, 并用西班牙语和其他语言写出信息,讲义对实用性也非常有帮助,例如当我应该拍到流感或我从移植恢复时吃不下的食物时。
有很多信息 关于癌症, 据我所知 并非所有信息都是最好的从正确地点获取正确信息并不仅仅让你了解更多!帮助你与护理团队做更好的决策 选择什么适合你- 并让你的思维更容易进取