脊索瘤，百万分之一的骨癌

当你得了一种罕见的癌症，一百万分之一的人会患上这种癌症，你可能很难找到你需要的答案和信息。所以我们找了脊神经外科医生劳伦斯·莱茵,医学博士和颅底神经外科医生Shaan Raza,医学博士,讨论脊索瘤这是一种罕见的恶性肿瘤，在美国每年约有300人被诊断出患有此病。

脊索瘤是什么?

脊索瘤是一个骨癌它属于肉瘤家族。大约50%的脊索瘤发生在骶骨脊柱那是骨盆的一部分。大约30%发生在头骨基地即眼睛和鼻子后面的区域，向下倾斜形成头骨的“底部”。其余的是沿着脊柱找到的。

脊索瘤的常见症状有哪些?

根据肿瘤的位置不同，症状也不同。脊柱和颅底包含着重要的神经。当肿瘤压迫这些神经时，就会引起疼痛或神经问题。对于骶骨脊索瘤，神经系统症状通常包括肠、膀胱和性功能障碍。颅底脊索瘤的常见症状包括复视、头痛、颈部疼痛和吞咽困难。

脊索瘤如何诊断?

MRI扫描可以帮助排除其他类型的肿瘤，但需要组织样本来确诊脊索瘤。如果你的肿瘤在脊柱，介入性放射科医生通常会进行ct引导下的核心活检以获得组织样本。大多数颅底脊索瘤生长在斜坡骨中。这个区域很难进行活检，所以颅底脊索瘤的诊断不能确定，直到你的神经外科医生在手术中接触到肿瘤，这也是治疗的第一步。

脊索瘤通常如何治疗?

脊索瘤的治疗始于手术．当整个肿瘤通过手术成功切除后，据统计，患者活得更长，肿瘤复发或重新生长的可能性也更小。手术的类型和下一步的治疗步骤取决于肿瘤的位置。

• 脊柱:我们的目标不仅是切除整个肿瘤，而且是整块切除。这叫做整体切除。通常，脊椎外科医生的首要任务是保护你的神经功能。然而，对于脊索瘤来说，即使是牺牲神经来切除肿瘤，患者的长期预后最好。有一个经验丰富的神经外科医生是很重要的，他能实际地解释手术的潜在神经后果，这样你就能做出明智的决定。当脊索瘤在手术中“断裂”，而不是整块切除时，它更有可能复发并引起进一步的神经并发症。我们非常努力地帮助病人在手术后恢复高质量的生活。
  
  在MD安德森在美国，放射治疗最常用于肿瘤复发或未整块切除的脊索瘤。
  
  
• 在颅底:从颅底移除肿瘤可能需要结合开放性和微创技术，即使用鼻腔通道到达肿瘤。完全切除肿瘤和任何浸润的骨称为大体全切除术。如果第一次手术没有成功地切除整个肿瘤，考虑在开始放射治疗前切除剩余的肿瘤。
  
  手术后，大多数颅底脊索瘤患者接受质子治疗．脊索瘤需要高剂量的辐射，质子治疗提供了最精确、集中的剂量，同时最大限度地减少对周围正常组织的破坏。

目前，对于新诊断的脊索瘤没有一个非常有效的化疗选择。如果你的脊索瘤复发，你的医生可能会建议你尝试一种对其他类型的癌症有效的化疗，或者是临床试验的一部分。额外的手术和放射治疗也可用于治疗脊索瘤复发。

脊索瘤复发有多常见?

约50%的颅底脊索瘤和30-40%的脊髓脊索瘤复发。治疗后，我们会密切跟踪患者，定期进行MRI和CT扫描，以尽早发现复发。当脊索瘤重新生长时，它通常在最初诊断后的5到7年内生长在原发肿瘤的附近。在某些情况下，癌症会扩散到身体的其他部位。

脊索瘤目前188bet体育网址正在进行哪些研究?

我们目前不知道哪些脊索瘤患者有复发的高风险。三年来，我们一直在从脊索瘤中收集新鲜的冷冻组织，以及详细的临床病史。我们的目标是找出肿瘤如何表现的分子线索。

因为这是一种罕见且通常生长缓慢的疾病，我们正在与世界各地的其他癌症中心合作共享数据，这样我们就有希望更快地取得进展。

您对新诊断的脊索瘤患者和护理人员有什么建议?

如果你正在研究治疗方188bet体育网址案，找一个有多学科专家治疗脊索瘤的中心。要知道你有理由满怀希望。这是脊索瘤研究的一个新的令人兴奋的时刻，未来是光明的。188bet体育网址

要了解更多关于脊索瘤的知识，登记脊索瘤社区会议在MD安德森10月28日，星期六。欢迎任何脊索瘤患者、朋友或家人参加，了解最新的疾病管理和研究进展，与其他脊索瘤患者网络，并向医生询问门诊以外的问题。188bet体育网址

要求在MD安德森在线或者拨打1-877-632-6789。