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      • 2018
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      • 我的脑肿瘤故事:从照顾者到患者
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        2018年10月24日

        我的脑肿瘤故事:从照顾者到患者

        作者:Gloria Suau, M.D.

        作为一名波多黎各的儿童和青少年精神病学家,我总是告诉我的病人,在任何情况下,无论有多难,我们总能学到一些积极的东西。现在,我知道这个说法有多正确了。

        当我开始处理脑瘤在2014年夏天 - 首先是一个亲戚,然后作为朋友,最后,作为患者自己。一路上,我对自己的患者制定了更加怜悯,并学习了一个良好的支持系统的价值。

        这是我的故事。

        我岳父的脑肿瘤

        2014年7月23日,我们家收到了一个毁灭性的消息,我的岳父有一个脑瘤。这是胶质母细胞瘤这是一种非常严重的脑癌。他的神经外科医生告诉我们,由于肿瘤的位置,在波多黎各做手术太危险了。他让我们安德森的Sujit Prabhu,M.D.,征求别人的意见。

        我们联系不到24小时,普拉布医生就做出了回应。我们和他约好了时间安德森的脑和脊柱中心两个星期后。

        我岳父马上就被安排了手术。他的颅骨切开术发生在BrainSuite®,一个特殊的手术室,综合MRI,并非所有医院都有。Prabhu博士和他的团队能够消除大部分肿瘤,让我的岳父有机会,以更好的生活质量生活。我们对我告诉我丈夫的手术非常满意,“如果我在我脑子里得到了一些东西,我希望Prabhu博士成为我的医生。”可悲的是,我岳父的肿瘤后九个月后又一次地恢复了九个月,他于2015年8月去世了。

        我朋友的脑瘤

        时间快进到2017年9月。飓风“厄玛”袭击了波多黎各,紧接着是5级飓风“玛丽亚”,导致整个波多黎各断电断电。

        然后,另一场灾难发生了。就在飓风玛丽亚登陆两周后,我最好的朋友打电话告诉我,她的丈夫阿尔弗雷多因脑瘤住进了重症监护室。我无法相信另一个我很熟悉的人也在经历这些。

        阿尔弗雷多的神经外科医生想把他转移到另一家医院。我联系了普拉布医生,他帮我们把阿弗雷多转到了MD安德森。阿尔弗雷多于2017年10月与Prabhu博士进行了手术,现在已经从左前脑膜瘤中完全恢复过来。

        我自己的脑瘤诊断

        我不记得什么时候我自己的脑肿瘤症状真正开始。经历了两次飓风,几个月没电没水,为了加油排了几个小时的队,突然有13个人住进了我的房子,而这13个人还在医院工作,试图帮助那些失去一切的人,谁能不头疼呢?但我最好的朋友认为我的症状和阿弗雷多的太相似了。她坚持要我做脑核磁共振。几个月后,我终于同意了。

        2018年2月1日,我得知自己患了左额脑膜瘤——与阿尔弗雷多的脑瘤类型相同。我完全否认,并感到震惊。我第一个联系的人是普拉布医生。他很惊讶,但他鼓励的话让我感觉好多了。不过,确诊后的头几天还是很难熬。我感到完全的失落和沮丧。我不敢相信这真的发生在我身上。

        来自我的支持系统的帮助

        在我的脑肿瘤诊断后,真正帮助的一件事就是和丈夫一起旅行。我们去了多米尼加共和国的海滩度假村,我有时间思考,哭泣,冷静下来,终于睡了。

        我也涉及另一个被诊断患有脑膜瘤的女朋友。她花了几个小时和我谈话,她的建议和支持真的有所不同。作为精神科医生,将患者提及到支持团体是我经常做的事,但现在我真正意识到这些支持系统有多重要。

        我的脑肿瘤手术和恢复

        我的脑部手术是在3月20日进行的。第三次坐在同一间候诊室对我丈夫来说是很困难的。但家人和朋友的祈祷帮助我们保持了专注、冷静和乐观。

        普拉布医生在7个小时的开颅手术中完全切除了肿瘤。而且,因为这是一级肿瘤,我不需要任何额外的治疗。

        应对手术的副作用比我想象的更难。我经常头痛,感到头晕恶心。我也觉得我的头上有一个沉重的重量。虽然我感到沮丧,但它帮助我欣赏许多我自己的患者感受的负担。

        我花了两个月的时间让我再次像我自己开始,然后重返工作岗位。现在,手术后超过六个月,我觉得很棒,尽管我知道我的康复仍在继续。

        感谢MD安德森和透视

        能够去MD安德森是一种祝福。我坚信一切都是有原因的。和我的经历MD安德森不仅给了我第二次生命,也让我更好地了解了我自己的病人。通过分享我的故事,我希望其他人意识到在这段旅程中没有人是孤独的。

        预约时间:MD安德森在线或通过拨打1-877-632-6789。

        主题

        脑膜瘤 脑肿瘤
        阅读更多Gloria Suau,M.D.
        格洛丽亚Suau,医学博士

        在这段旅程中,没有人是孤独的。

        格洛丽亚Suau,医学博士

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