结缔组织增生性小圆细胞瘤护理员：如何我丈夫和我面临肉瘤在一起

当我40岁的丈夫，詹姆斯，被诊断为软组织肉瘤2014年11月，我们完全惊呆了。虽然在他的直系亲属曾有过癌症，我们从来没有想到詹姆斯会得癌症。最令人震惊的部分是，詹姆斯的肉瘤的具体类型，结缔组织增生性小圆细胞瘤（DSRCT），是肉瘤，通常列仅出现在孩子的一种罕见的侵略性。当然，詹姆斯被打乱，混乱和紧张。我不知道该怎么想，但我马上觉得一切都会好起来的。詹姆斯有一种自信和坚定的态度，我知道，因为我们面临着他一起肉瘤我可以它养活了。

如何詹姆斯的肉瘤治疗影响了我们的生活方式
詹姆斯最初住院了14轮化疗在我们居住的加州。我们每两周住院四到五天，以缩小他腹部和腹壁肿瘤的大小。总的来说，詹姆斯的副作用并没有我们想象的那么严重。刚开始的时候，他感到恶心，但很快就发现吃东西没什么问题。在那之后，他掉了头发，感到疲劳，神经病变，嘴里有一种金属的味道。他还曾两次因高烧住院，这让他很沮丧，因为这打乱了他的化疗计划。

不出所料，化疗开始后，我们的生活发生了改变。詹姆斯停止了工作，因为他的首要任务是治疗和避免疾病。我们从已婚无子女的生活方式转变为受治疗日期、时间表和副作用指导的生活方式。我花了好几个月的时间才意识到，我们有一段时间不能出去吃饭或旅行了。虽然我知道詹姆斯的健康是最重要的，但我还是很难适应我们的新常态，尤其是因为我们都很年轻。

当我们意识到他的肿瘤在缩小时，所有的改变都证明是值得的。2015年7月，詹姆斯完成了第14轮治疗，医生告诉他，他已经准备好接受腹部肿瘤切除手术。

在MD安德森接受温热腹腔化疗
虽然研究减灭188bet体育网址术，我们发现，MD安德森率先献温热腹腔化疗（HIPEC），手术后直接送到腹部的高度浓缩的加热化疗。其目的是摧毁剩余的任何活跃的癌细胞。

当我们得知这个消息后，我们立刻前往休斯顿，让詹姆斯开始这种特殊的治疗。

我们遇到的每一位MD安德森的外科医生和肿瘤学家都很棒。手术前和手术后，我们都感觉很舒服，很有信心。当我们在那里的时候，我找到了一个护理人员支持小组，帮助我应对我们所经历的一切。能够把我的挫折和感受告诉那些理解我经历的人，这让我减轻了很多压力。这给了我一个重要的教训，现在我要和其他正在经历癌症的人分享:你并不孤单。

我现在分享这个教训与志愿者myCancerConnection，MD安德森的一对，一个支持项目，连接患者和医护人员与其他人一直在那里谁。我告诉他们我的故事，但更重要的是，我听他们的。

生活用和无癌
过去的一年过去得很快。这是艰难的，但我们一路欢笑。经过11个月的化疗和手术，詹姆斯情况良好。他将继续在加州接受治疗，因为他的癌症复发的可能性很大。但无论遇到什么困难，我们都承诺永不放弃。

这次经历使我意识到，很多事情我认为是重要的，我所担心的银行不再值得室。我已经学会了我的生活没有遗憾，因为你不能保证明天 - 无论你有或无癌生存。

通过myCancerConnection与其他癌症患者和护理人员联系，请拨打800-345-6324或访问myCancerConnection在线。